Shpeshherë na ndodh të takojmë, ose të shohim persona të ndryshëm nga ne, në shkollë, në aktivitetete, në televizione dhe kudo tjetër.Patjetër që mbase edhe rastësisht kemi dëgjuar paragjykimet që drejtohen për këta persona.Të qënit ndryshe nuk do të thotë se je i pambrojtur, i paaftë dhe i papranuar në shoqëri.Përkundrazi! Duhet të mbajmë mend se personat që janë ndryshe nga ne ndihen të paragjykuar, dhe ne duhet të nejmë të pamundurën për t’i qendruar afër dhe për t’i treguar se ata nuk janë vetëm. Secili prej tyre ka personalitetin e tij, mënyrën e vet për tu lidhur me të tjerët, të luajnë, të qajnë, të argëtohen, që e i bëjnë ata të veçantë. JEMI TË NDRYSHËM , POR TË BARABARTË !
i. Çfarë është sindroma Down në të vërtetë?
Sindroma Down nuk është një sëmundje por një çrregullim kromozomik. Kjo sindromë e shoqëron fëmijën që në lindje të tij e përgjatë gjithë jetës. Nuk ka një shkaktar shkencërisht të vërtetuar të këtij ndryshimi të kromozomeve në numër. Duke qenë se sindroma Doën nuk kategorizohet si sëmundje nuk ka një kurë për të.
ii. Cilat janë disa nga elementet që i karakterizojnë personat të diagnostikuar me sindromën Down?
Njerëzit me sindromën Down kanë një pamje karakteristike fizike:
· Probleme të të folurit
· Harmonizim i dobët i muskujve
· Shenja të bardha në irisin e syrit
· Duar të shkurtra dhe të gjëra
· Këmbë të gjëra me gishta të shkurtër
· Qafë të shkurtër dhe kokë të vogël
· Kokën prapa e kanë të sheshtë
· Gojën e kanë të vogël
· Kur janë bebe të qarat i kanë të shkurtra dhe shumë të mprehta, çjerrëse
iii. Cilat janë paragjykimet me të cilat përballen fëmijët me sindromën Down?
Çdo ditë , fëmijët me sindromën Down ,përballen me sfida dhe probleme , e si të mos mjaftonte kjo , i duhet të perballen dhe me paragjykimet e atyre që nuk arrijnë ta kuptojnë se të jesh ndryshe nuk të bën të pavlefshëm. Ndoshta jo duke i thënë drejt në sy ,por pas shpine paragjykimet për personat me Aftësi te Kufizuar nuk mungojnë.Çdo ditë e më shumë shohim organizata dhe shoqata që luftojnë për të drejtat e femijëve me sindromën Down,por jo vetëm.Është detyra jonë për të bërë dicka sado të vogël për të mos lejuar paragjykimet që drejtohen drejt fëmijëve ndryshe.Fëmijët dhe personat me sindromën Doën nuk kërkojnë asgjë më tepër,sesa thjesht një jetë normale…ashtu si ne.
iv. Rrëfime personale të prindërve të fëmijëve me sindromën Down.
Ajo gati e kujton në mënyrë të përkryer, minutë pas minute, momentet e ardhjes së saj në këtë botë. Aq shumë emocione dhe aq shumë pikëpyetje për sindromën Down, kur sapo e solli në jetë fëmijën e saj. Nuk dinte absolutisht asgjë për sindromën down, asnjë parandjenjë. ‘Unë nuk e kam ditur se do të lindja një fëmijë me sindromën Down, e kuptova menjëherë pas lindjes. Atëherë për herë të parë u përballa, u shqetësova më shumë të kuptoja se me çfarë kisha të bëja, si mund të reagoja. Derisa mora informacionet e para ka qenë shumë e vështirë për mua.’- pohon ajo. Është vetëm një moment…ato fjalë të mjekut që vijnë të komunikojnë ftohtë ‘më vjen keq por fëmija juaj eshte diagnostikuar me sindromën down’ që ndryshojnë gjithçka, në rastin e Dritës ajo nuk ka ditur asgjë deri atë çast. Por forca dhe guximi personal ka bërë që ajo të jetë kjo është sot, një nënë e cila sfidon kohën dhe mentalitetin. Të pranonte realitetin dhe të ecte përpara pavarësisht sesi do ta prisnin apo jo të afërmit. ‘Nuk mundem të them se e priten mirë familja apo rrethi shoqëror, por as keq ndoshta nga vet fakti se unë nuk lejoj që të tjerët të ndikojnë në jetën time. Kështu që nuk jam marrë me mënyrën e pranimit të të tjerëve.Oh sa shume mësova nga Elita, të jem e duruar, të mos ngutem, fillova ta merrja jetën ngadalë ashtu si hapat e Elites sime, duke fituar pak e nga pak balancën me hapa të vegjël drejt këtij udhëtimi që është jeta.
E sa i përket se si i pranon shoqëria në përgjithësi besoj se nëse e krahasojmë me një të kaluar të afërt njerëzit janë ndergjegjesuar shumë. Mirëpo ende nuk kemi arritur ndergjegjesimin e plotë dhe mirëkuptimin, të cilin fëmijët e prekur me sindromën down e meritojnë.’- apelon ajo. Sigurisht që ka momente pasigurie dhe lodhje, por ato sot janë vetëm në lumturi kur sheh në sytë e Elitës 10 vjeçare, sesi rritet ajo pranë motrës dhe vëllait të saj. Drita e di se të rritësh një fëmijë me sindromën down nuk është një shëtitje. Kërkon shumë kohë, përpjekje, përkushtim dhe durim…ajo punon çdo ditë që dëshirat e vajzës së saj t’i bëjë realitetit, ta bëj një kitariste, një ëndërr e kahershme e Elitës.
Anja Xifaj VIIIA
Comments